GESTIONE INFORMATIZZATA DELLA BANCA BIOLOGICA DEL MESOTELIOMA MALIGNO

Per la sua rarità, il MM è stato praticamente ignorato fino a 10-15 anni or sono. I pazienti sono curati con una varietà di approcci singoli o combinati (chirurgia, radio-chemio- e immunoterapia) e con risultati per lo più scarsi e poco soddisfacenti (sopravvivenza media 275 gg; sopravvivenza cumulativa 35.9% a 1 anno e 14.2% a 2 anni). Molta ricerca sperimentale e clinica deve essere ancora condotta sul MM per ottenere una diagnosi più precoce e un più efficace trattamento. All´uopo è di importanza fondamentale che una banca di dati clinici sia stabilita per capire la storia naturale della malattia, per valutare meglio i benefici dei vari metodi attuali di trattamento e per valutare e provare l´efficacia delle future nuove terapie. Inoltre, una raccolta contestuale di campioni biologici (tessuti, sangue e liquido di versamento) è di inestimabile valore nella conoscenza della biopatologia del MM per una più razionale programmazione dei futuri trattamenti.

La «banca biologica» (o biobanca) è «un’unità operativa che fornisce un servizio di conservazione e gestione del materiale biologico e dei relativi dati clinici, in accordo con un codice di buon utilizzo e di corretto comportamento e con ulteriori indirizzi forniti dai Comitati etici». Il materiale biologico raccolto e studiato all’interno della bancabiologica collega, quindi, i dati clinico-patologici del pazientecon i dati ottenuti dalle analisi molecolari.

Il materialebiologico consente di ottenere informazioni genetiche, cellularie bioinformatiche da cui si possono avviare studi cliniciinnovativi e personalizzati, soprattutto per quelle neoplasiedi difficile cura per le quali non si dispone ancora di unaterapia efficace, come è il caso del mesotelioma maligno.

La ricerca scientificasul MM dipenderà sempre più dalla disponibilità di campionidi sangue, di cellule e di tessuto ottenuti dai pazienticon questa neoplasia. Specificamente, i progetti di ricerca richiedono spesso campioni sequenziali di sangue e/o di sierodei pazienti neoplastici nel corso della loro malattia così comecampioni di tessuto tumorale ottenuti al momento delladiagnosi o della terapia chirurgica. Con un appropriato accesso a questi campioni biologici, i progetti di ricerca scientifica potranno cercare di identificare nuovi metodi di trattamento del MM e testare nuove molecolecapaci di interferire con le vie biologiche di crescita e di morte delle cellule neoplastiche. Inoltre, nel 2010 è stato costruito un database associato alla biobanca che raccoglie le informazioni base riguardanti il quadro clinico-patologico dei pazienti/donatori. L’accesso ai dati personali di questi, protetto da password, è riservato esclusivamente ai curatori della biobanca. Dall’attività della banca biologica potranno derivare:

  • una migliore conoscenza della patogenesi e della biologia molecolare del MM;

  • un consolidamento del ruolo dell’istituzione sanitaria pubblica nella promozione e tutela della salute;

  • una maggiore percezione di qualità e innovazione scientifica in ambito socio-sanitario da parte della popolazione in una delle aree nazionali a maggior rischio di tumori da amianto;

  • un aumento nella popolazione della consapevolezza del valore della donazione, grazie all’istituto del consenso informato all’utilizzo del materiale biologico, che garantisce non solo l’uso etico del materiale ma, più in generale, l’etica dell’organizzazione, con conseguente promozione della fiducia dei cittadini.

SVILUPPO DEL CENTRO DI DOCUMENTAZIONE E PREVENZIONE DELLA OSTEONECROSI DA BIFOSFONATI NEI PAZIENTI ONCOLOGICI ED EMATOLOGICI

La Osteonecrosi Mascellare e Mandibolare da Bifosfonati (in inglese Osteonecrosis of the Jaws, Onj) è una nuova patologia invalidante nei pazienti oncologici ed ematologici, riconosciuta solo recentemente. È stata associata dalla letteratura internazionale all’utilizzo dei bifosfonati, farmaci impiegati nel trattamento di alcune patologie ossee come l’osteoporosi, oltre che in pazienti con metastasi ossee da neoplasie che hanno origine in altre sedi, come la mammella, la prostata o il polmone. Purtroppo sono diversi i fattori che potrebbero favorire l’insorgenza dell’osteonecrosi: terapia antiblastica (uso di chemioterapici, cortisonici e radioterapia), particolari condizioni patologiche (coagulopatie, infezioni) e lesioni a livello del cavo orale (parodontopatie, estrazioni dentarie).

Per questo motivo oncologi ed ematologi dell’Ospedale di Alessandria hanno costituito nel 2005, insieme ad altri specialisti, un gruppo multidisciplinare aziendale per lo studio ed il trattamento dei pazienti affetti da ONJ e soprattutto l’adozione di misure preventive. Da tale gruppo è partita l’idea di realizzare un Centro di Documentazione sulla Osteonecrosi la cui attività risultasse utile sia agli operatori che ai pazienti. Grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria e alla collaborazione della LILT (Lega Italiana per la Lotta ai Tumori) è stato possibile istituire una borsa di studio per un data manager dedicato che si occupasse dell’attività del centro.

Il Centro di documentazione in questi anni ha provveduto alla raccolta e classificazione di tutto il materiale inerente l’argomento, dal 1990 ad oggi, pubblicato su riviste scientifiche, attraverso la ricerca su web (PubMed) e sulla rete o attraverso contatti con esperti, centri e operatori sanitari che si occupano o si interessano del tema, in modo da creare un archivio completo e dettagliato con l’obiettivo di diffondere tra medici, infermieri e pazienti la conoscenza di questa nuova patologia e soprattutto degli strumenti di diagnosi precoce e di prevenzione.

Poiché non tutti i clinici sono a conoscenza dei dati inerenti l’epidemiologia, i fattori di rischio, la terapia, le misure preventive relative all’Onj, il Centro è divenuto in breve tempo un riferimento nazionale sia per gli operatori sia per i pazienti. Da ormai sette anni il centro organizza ad Alessandria il convegno annuale sul tema Osteonecrosi, un appuntamento ormai fisso per i professionisti di tutta la penisola.

Grazie al sostegno economico della Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria e ai contributi della Rete Oncologica, negli anni il Centro ha consolidato un ruolo di riferimento per la comunità scientifica, tanto che oggi fornisce consulenze ai professionisti di tutto il paese,

Il sostegno al Centro di documentazione e prevenzione della osteonecrosi mascellare è quindi un modo per rispondere ad una delle priorità che la Fondazione si è data, ma è anche un preciso segnale di apprezzamento per un brillante lavoro che si sta conducendo nell’ambito dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria e che è già divenuto un riferimento a livello nazionale.

Contatti:

e-mail: osteonecrosi@ospedale.al.it tel: 0131-206753 fax: 0131-206183

MAI DA SOLI:

MESOTELIOMA: ACCOGLIERE, INFORMARE, CONDIVIDERE, ASSISTERE, SOLLEVARE, FACILITARE

La provincia di Alessandria, soprattutto per la presenza nel suo ambito del comune di Casale M.to, sede di una attività di lavorazione del cemento-amianto dal 1907 al 1985, è tra quelle che (v. rapporto ISTISAN 02/12) maggiormente concorrono ad elevare il livello della mortalità per MM della pleura in Italia.

Nel 2011 è iniziato il progetto biennale di ricerca “Mai da soli” in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Locale e l’Azienda Sanitaria Ospedaliera. Il progetto intende creare un servizio specifico per il Paziente affetto da mesotelioma maligno fornendo una risposta concreta ed esauriente ad ogni quesito riguardante questa patologia in qualsiasi tappa del suo percorso diagnostico terapeutico.

Il progetto è focalizzato sul Paziente affetto da Mesotelioma.

Gli obiettivi principali sono sintetizzati nell’acronimo e consistono in:

  • Accogliere il Paziente con sospetto o diagnosi di Mesotelioma in qualsiasi fase della sua malattia.

  • Informare sulla patologia, sulle modalità diagnostiche, sulle opzioni terapeutiche, sui protocolli sperimentali in corso, sulle professionalità disponibili.

  • ConDivivere il caso in ambito multidisciplinare con i vari specialisti di riferimento per il percorso, anche attraverso la registrazione dei dati nell’apposito data base.

  • Assistere il Paziente ed i suoi familiari sotto il profilo amministrativo e gestionale, facendo in modo che il Paziente abbia sempre un punto di riferimento.

  • SOllevare il Paziente e i suoi famigliari da tutte le possibili incombenze burocratiche.

  • FaciLItare il Paziente e i famigliari nella prenotazione diretta delle prestazioni diagnostiche previste nel percorso e nella prenotazione di visite per “second opinion” eventualmente richieste dal Paziente e dai suoi famigliari o per prestazioni diagnostiche o terapeutiche di alta specialità non disponibili in Azienda.

Il progetto usufruisce di un finanziamento da parte della Fondazione Buzzi di Casale M.to e vede LILT Alessandria nel ruolo di capofila responsabile della gestione economica dell’iniziativa. Il progetto è rivolto ai pazienti affetti da mesotelioma e alle loro famiglie e si è attivato su tre fronti: realizzazione di un portale informativo sul mesotelioma da offrire in versione comunicativa ai pazienti; individuazione di una figura che accoglierà i pazienti per agevolarne il percorso terapeutico e fornire informazioni di tipo sociale (es. tutele previdenziali; legali ecc…); individuazione di un medico oncologo che sarà a disposizione per rispondere a quesiti di carattere clinico. Il progetto ha l’obiettivo di affiancarsi alla sanità pubblica fornendo un servizio aggiuntivo ai pazienti affetti da mesotelioma.

Contatti:

sito: www.meso.ospedale.al.it  e-mail: info@meso.ospedale.al.it

Tel: 0131-206967 dal lunedì al venerdì dalle 10,00 alle 12,00.

LE RICADUTE SOCIALI DEL MESOTELIOMA PLEURICO SUL SISTEMA FAMIGLIA

La LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori), sezione di Alessandria, rinnovando il suo impegno nella lotta contro i tumori e nella costante attenzione dedicata ai bisogni dei malati e delle loro famiglie sul territorio provinciale, ha promosso una ricerca dal titolo “Le ricadute sociali del mesotelioma pleurico sul sistema famiglia”.

La ricerca, condotta dalla dott.ssa Cristina Calvi, studia le ricadute sociali del mesotelioma sulle famiglie dei malati e in particolare sui familiari che rivestono il ruolo di caregiver. 

L’indagine, cofinanziata dalla fondazione Cassa di Risparmio di Torino, è realizzata con collaborazione di ABEVA (Association Belge des Victimes de l’Amiante), di AFEVA (Associazione Familiari e Vittime Amianto), e di ANDEVA (Association Nationale de Défense des Victimes de l’Amiante).

Gli obiettivi conoscitivi dello studio che coinvolge tre Paesi europei (Belgio, Francia e Italia) pongono al centro dell’analisi le persone maggiormente coinvolte nella malattia da amianto: i caregivers, cioè i prestatori di cura, spesso familiari dei malati.

Se è maggiorenne e un membro della sua famiglia si è ammalato di mesotelioma pleurico e lei se ne è preso cura o se ne sta prendendo cura, chiediamo la sua disponibilità a partecipare alla ricerca compilando un questionario on line. Il questionario è anonimo e la sua compilazione richiede al massimo 15 minuti. La finalità del questionario è esclusivamente di ricerca scientifica: le informazioni raccolte non verranno diffuse a terzi per nessuna ragione e tutto il materiale di ricerca sarà trattato secondo modalità definite in apposita procedura per la tutela della riservatezza dei soggetti partecipanti, nel pieno rispetto della normativa sulla privacy (D.Lgs n.196/2003).

Può usare i tasti “avanti” e “indietro” che vede a fondo pagina per navigare all’interno dell’indagine ma non utilizzi gli analoghi pulsanti del browser (in alto) poiché tutte le domande sono incluse nella stessa pagina web. Può vedere il suo avanzamento nell’indagine controllando la barra di progresso che compare in cima alla pagina.

Per iniziare clicca su “Avanti”. Le rammentiamo che cliccando su “Avanti” sta confermando di avere più di 18 anni e dà il suo consenso a partecipare alla ricerca.

Grazie mille per la collaborazione.

ATTENZIONE: Se durante la compilazione del questionario si verificassero problemi di connettività o di aggiornamento delle pagine o apparisse un messaggio relativo a un possibile problema al server, premere il tasto F5 o premere sull’icona Aggiorna o Ricarica (pulsante in alto a sinistra nella finestra del browser) o cliccare, dopo aver premuto il pulsante destro del mouse, sulla voce “ricarica” del menu a tendina.

http://mesothelioma.limequery.com/index.php/341692/lang-it

La LILT (Ligue Italienne pour la lutte contre les cancers), section d’Alessandria (Italie), réaffirmant son engagement contre les cancers et la constante attention qu’elle porte aux besoins des malades et de leurs familles, a apporté son soutien à la recherche sur “Les conséquences sociales du mésothéliome pleural sur le système familial”. Cette étude, qui est cofinancée par la fondation de la Caisse d’Epargne du Turin, est réalisée avec la collaboration de l’ABEVA (Association Belge des Victimes de l’Amiante), de l’AFEVA (Association des familles de victimes de l’amiante), et de l’ANDEVA (Association Nationale de Défense des Victimes de l’Amiante).

Les objectifs cognitifs de l’étude, dont le champ couvre trois pays (Belgique, France et Italie), donne une place centrale à l’analyse de la situation des personnes les plus impliquées dans la maladie de l’amiante : les “aidants” (caregivers), c’est-à-dire ceux qui accompagnent le malade et prennent soin de lui (souvent des membres de sa famille).

Si vous êtes majeur, si un membre de votre famille est ou a été atteint d’un mésothéliome pleural et si vous prenez ou avez pris soin de lui, nous vous demandons de bien vouloir apporter votre contribution à cette recherche en remplissant un questionnaire en ligne sur Internet. Le questionnaire est anonyme. Il faut une quinzaine de minutes pour le remplir. Sa finalité exclusive est la recherche scientifique: les informations ne seront en aucun cas diffusées à des tiers e et tout le matériel de recherche sera traité selon des modalités définies dans une procédure spéciale 2 garantissant la protection de la confidentialité pour les participants, dans le strict respect des législations protégeant les données personnelles (loi “informatique et libertés” du 6 août 2004 en France; loi du 11 decembre 1998 en Belgique).

Pour parcourir le questionnaire vous pouvez utiliser les commandes “avancer” ou “reculer” qui se trouvent à la fin de la page. N’utilisez pas celles qui se trouvent au début de la page (toutes les questions sont incluses dans la même page Web). Vous pouvez visualiser votre avancée dans le questionnaire en regardant la barre de progression qui se trouve au début de la page. Pour commencer cliquez sur la commande “avancer”. Nous vous rappelons qu’en le faisant vous confirmez que vous êtes majeur et que vous donnez votre accord pour participer à la recherche.

Merci beaucoup de votre collaboration.

N.B : si, en remplissant le questionnaire, vous constatez des problèmes de connexion ou de mise à jour des pages, ou si vous voyez s’afficher un message signalant un problème sur le serveur, appuyez sur la touche F5  ou cliquez sur la commande “mettre à jour” ou “recharger la page” (elles se trouvent en tête de la page, à gauche dans la fenêtre du navigateur), ou sélectionner l’option “recharge” dans le menu déroulant.

http://mesothelioma.limequery.com/index.php/341692/lang-it

SIAMO TUTTE DONNE.

DIFFUSIONE DELLA CULTURA DELLA PREVENZIONE ONCOLOGICA TRA LE DONNE IMMIGRATE

La mancanza nel nostro Paese di accoglienza e di politiche sociali adeguate mette a rischio la salute degli immigrati: la loro salute è “fragile” per condizioni di vita e integrazione difficile. A livello locale, si registra una presenza sempre più significativa di donne immigrate [anno 2011 nel comune di Alessandria: + 364 (+5.83%) donne vs + 223 (+3.73%) uomini] che comporta la necessità di vigilare sulla loro salute. Le donne immigrate dedicano minore attenzione alla prevenzione delle malattie oncologiche, rispetto agli standard europei, a causa del difficile accesso ai Servizi sanitari e della non sempre adeguata fruibilità delle prestazioni per la presenza di barriere sociali, linguistiche e culturali. In particolare si riscontrano: diseguaglianze nell’accesso agli screening di prevenzione oncologica per il cervicocarcinoma (Pap test) e per il carcinoma mammario (mammografia) tra donne italiane e immigrate; mancanza di strategie di comunicazione capaci di distinguere tra differenti necessità di comprensione (e dunque tra contenuti che di volta in volta variano) per fare intendere, sensibilizzare e vincere il timore delle donne; necessità di rielaborazione delle attività di screening oncologico con enfasi particolare sull’accoglienza e sull’ascolto delle donne immigrate.

Questa popolazione a maggior rischio di esclusione sociale determina alla fine anche un aumento dei costi del Servizio Sanitario Nazionale in quanto la carenza di cultura della prevenzione tra le donne immigrate comporta diagnosi tardive, che necessitano di interventi sanitari costosi e spesso poco efficaci.

Alla luce di tale situazione, la LILT ha iniziato a lavorare sul tema della diffusione di una cultura della prevenzione tra le donne immigrate. Una prima attività di divulgazione è stata svolta, con la collaborazione dei mediatori culturali, soprattutto nei consultori della Provincia con il progetto “Più salute per te: più salute per la tua famiglia”. Tuttavia, al fine di diffondere il più possibile il messaggio e di rendere più consapevoli le donne immigrate dell’importanza della diagnosi precoce, è necessario rivolgersi a loro all’interno di ambienti che risultano familiari come associazioni ricreative, che si occupano di integrazione, circoli, luoghi di aggregazione. Al fine di poter strutturare una capillare campagna di informazione, il progetto “Siamo tutte donne. Diffusione della cultura della prevenzione oncologica tra le donne immigrate” prevede le seguenti attività:

Organizzazione di focus group con i mediatori per perfezionare la loro formazione, affinché anch’essi siano coinvolti nella condivisione della modalità di approccio, dei metodi e degli strumenti di lavoro, essendo attori chiave per la costruzione della relazione con l’utente migrante.

Elaborazione con i mediatori di un questionario quali-quantitativo sul tema della percezione e dell’impatto della promozione della prevenzione oncologica da somministrare alle donne migranti

Organizzazione, con la collaborazione dei mediatori, di attività e momenti di educazione alla salute nelle comunità di immigrati con particolare riguardo alla sensibilizzazione alle pratiche della prevenzione oncologica al femminile.

Creare una rete con le associazioni di donne immigrate presenti sul territorio, al fine di organizzare eventi, nel corso della campagne nazionali LILT (Nastro Rosa, Settimana Nazionale della Prevenzione Oncologica), utili alla sensibilizzazione delle donne immigrate sul tema della prevenzione oncologica.

Tutte le attività elencate saranno rivolte principalmente alle donne immigrate e si svolgeranno sul territorio della Provincia di Alessandria.

NUOVE STRATEGIE IN TEMA DI COMUNICAZIONE PER LA PROMOZIONE DI STILI DI VITA SALUTARI

Immagine 151Il livello di penetrazione delle campagne di informazione sulla salute corre il concreto rischio di decrescere a causa del sempre maggior affollamento comunicativo a cui il pubblico è esposto. Nell’ultimo decennio la densità e l’incidenza media della comunicazione pubblicitaria sono cresciute nel nostro paese così come nel resto del mondo configurando un panorama assai variegato e molto insistente di stimoli. I dati delle principali ricerche di mercato mostrano che l’efficacia marginale di un singolo messaggio comunicativo (ad esempio uno spot televisivo) è molto diminuito nell’ultimo decennio. In altre parole per convincere qualcuno ad agire un dato comportamento occorre esporlo a un numero maggiore di stimoli pubblicitari rispetto al passato.

In questo panorama così complesso e variegato, la LILT, sezione di Alessandria, incontra sempre maggiori difficoltà nella diffusione dei principi di una corretta educazione alla prevenzione. Risulta quindi necessario elaborare una strategia di medio termine che consenta di affrontare il problema in modo più convincente e soprattutto più sostenibile. L’obiettivo è di migliorare l’efficacia comunicativa delle campagne di educazione alla salute svolte sul territorio alessandrino, avvalendosi delle competenze del mondo universitario e della collaborazione dell’Azienda Sanitaria Locale. Grazie ad uno studio pilota sulle carriere morali dell’obesità, svolto dal Dipartimento di Ricerca Sociale dell’Università del Piemonte Orientale, sarà possibile comprendere meglio i meccanismi che portano una persona a una condizione di devianza pericolosa rispetto al suo stato di salute, nel momento in cui diventa obesa, e, allo stesso tempo, individuare un possibile percorso di incentivazione per l’uscita da questa situazione di rischio. L’esperienza maturata nel corso di tale ricerca sarà utile per poter costruire un modello applicabile a altri temi specifici attinenti gli stili di vita scorretti dei soggetti ai fini di una vita salutare. Una volta comprese le condizioni psicologiche e sociali che influenzano i comportamenti, sarà più semplice elaborare delle strategie comunicative efficaci basate su tecniche alternative come il viral marketing (che incentiva il passaggio della comunicazione tra le persone offrendo una piccola remunerazione marginale corrisposta a chi s’impegna nella diffusione del messaggio ogni qualvolta riesca a contattare un nuovo soggetto). Grazie alla collaborazione degli operatori dell’ASL AL sarà possibile organizzare incontri formativi nelle scuole della Provincia, coinvolgendo nel percorso non solo i ragazzi, ma anche gli adulti. L’idea è di sviluppare una comunicazione rivolta ai genitori utilizzando quali canali privilegiati i figli. Come ultima fase del progetto, si prevede di collegare il messaggio dell’educazione alla prevenzione al tessuto produttivo locale essenzialmente cerealicolo e ortofrutticolo. Il territorio alessandrino infatti sta puntando molto sulla valorizzazione delle proprie risorse agricole ed enogastronomiche. Si tratta di temi del tutto compatibili con i messaggi comunicativi dell’educazione alla prevenzione oncologica e più in generale al benessere globale della persona che costituiscono il nodo cruciale attorno a cui si snoda la strategia di LILT. In tal senso, una alleanza strategica, le cui forme devono essere attentamente studiate, potrebbe risultare profittevole per tutti gli attori del processo. LILT potrebbe proficuamente svolgere un ruolo di garante della conformità dell’offerta di prodotti territoriali ai principi di uno stile di alimentazione sana e corretta (attraverso un marchio certificato di conformità), avvantaggiandosi peraltro della penetrazione comunicativa delle iniziative pubblicitarie dei singoli produttori o delle organizzazioni di produttori locali. La realizzazione di questo modello di comunicazione integrata richiede un primo grande sforzo di negoziazione con gli stakeholders del processo e in prima istanza con i rappresentati delle istituzioni pubbliche coinvolte. La rendita in termini di diffusione comunicativa di questa operazione garantirebbe una grande penetrazione nei confronti della popolazione locale e peraltro costituirebbe un importante modello di sviluppo integrato fra gli obiettivi degli attori economici locali e quelli del benessere comune e della prevenzione. Una solida strategia di promozione della salute si può pertanto considerare come parte degli investimenti per il benessere e lo sviluppo equo e sostenibile della Provincia e dei suoi comuni.

Il progetto è stato selezionato dall’ECCO European Cancer Congress 2013 e sarà presentato ad Amsterdam, nella sezione Prevenzione, dal 27 settembre al primo ottobre 2013.